Det jag vet, är att organisationen som det hela startade med är ganska skum. Förra året delade man ut ca $7M av de totalt dryga $24M man samlade in. Resten ser ut att ha gått till övriga utgifter av olika slag och div lobbyverksamhet. Personligen tycker jag det ger en rätt dålig känsla för det hela...
Til tross for at denne sykdommen har hatt et stort innhogg i min familie og påvirket hele mitt liv, har jeg faktisk ingen kunnskaper om den amerikanske organisasjonen - og jeg finner det ganske naturlig at de som deltar i skandinavia donerer til sine lokale organisasjoner. Slik virker det iallefall som nordmenn har gjort, hvor de har donert til organisasjonen alltid litt sterkere (
Hjemmeside ) Bjørn Bjørnstad er selv hardt drabbad av ALS, sitter i rullstol og har pustmaskin som holder han i live - allikevel forvalter han nettsiden og organisasjonen selv. De bekrefter selv: at i takt med flere isbøtter, så har organsisasjonen fått inn mer og mer penger:
TV 2-dommerens svigerfar (56) er kraftig rammet av ALS - TV2.no
På facebook skriver de at 100,000NOK nylig ble sendt til Sverige.
Disse doneres råkt at Karolinska:
http://www.alltidlittsterkere.org/Documents/Pressmeddelande 2013.pdf
Men viktigst av alt, framfor penger og donasjoner, så synes jeg det positive er at folk vet hva det er. Siden jeg var 16 år har denne sykdommen ligget som et lokk over mitt liv. Den har skremt meg, gitt meg mareritt, den har tatt vekk mennesker fra mitt liv, den har skapt uro i hele min familie...den har ligget som en ekkel magefølelse et sted inni meg i snart 10 år. Og jeg har aldri kunnet prate om det. Jeg visste ikke selv at sykdommen fantes før den slo ned som et blixt i vår familie. Hvis jeg har sagt "ALS" til folk, så har de ikke visst hva det er. Har måttet dra inn Hawkins og forklart i ubehagelig detalj hva det er. Nå vet faktisk folk at det finnes, nå trenger jeg ikke gå gjennom bildene i hodet mitt for å forklare hva det er.
Folkeopplysning er en ekstremt verdifull ting. Iallefall for meg. Og jeg blir lite lessen hver gang jeg ser noen som "irriterer" seg over det, for det betyr liksom litt for meg. Men folk skal jo irritere seg over det meste i livet så jeg må vel bare forsøke å se bort fra det
Nuvel. Det var ikke fryktelig flygplans-relatert. Men men.